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「知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで」出版記念パーティで、知ることの大事さを再確認!

  • クラウドファンディングで支援したNPO法人Reジョブ大阪の知っといてぇや」出版記念パーティーに行ってきました!
  • 高次脳機能障害は50万人!「知ること」が大事
  •   嚥下食も「現地現物現場」が大事
  • 「相談できる人がいる安心さ」が大事
◾知っといてぇや これが高次脳機能障害やで
https://www.amazon.co.jp/dp/B07CZ6MDRJ/
目次

高次脳機能障害者は50万人!「知ること」が大事

この活動を知るまで「高次脳機能障害」は、聞いたことある、くらいの知識でした。クラウドファンディングで支援したのも、理事の西村さん、松嶋さん、石原さんの理念と熱い想いを支援したいと思ったからです。
高次脳機能障害者は50万人との事ですが、診断がついていない隠れ高次脳機能障害者も多いそう。それは、本人さえもわかりにくい「見えない障害」だから。
「高次脳機能」というのは、人間にだけある脳の働きで、認知・判断・相手の気持ちを理解する等、社会生活に必要な脳の働き。高次脳機能障害の場合、怒りっぽかったり、集中力がなかったりとコミュニケーションがうまく取れない症状があり、「性格」なのか「障害」なのか病院側でも判断が難しいそう。
自分も周りも病気のせいとわからず、今までのように上手くコミュニケーションが取れなくて、仕事や家族関係が行き詰まったら、ただ自分を責めてしまうだろう、と思いました。そのような苦しみがあるなんて、知らなかった。
そして、周りの家族まで考えたらどれだけ多くの方がその困難に直面しているんだろう?
知っていることで避けられる不幸って、本当に多いと思っています。知ったからには、より多くの人に知ってもらわなくちゃ!
「知っといてぇや」というタイトル、本当にその通りです。

嚥下食も「現地現物現場」が大事

Reジョブ大阪理事 で言語聴覚士の西村紀子さんから、医療現場のお話を聞きつつ、初の嚥下食体験をしました。
嚥下食とは

嚥下食とは、飲み込みや咀嚼といった嚥下機能の低下がみられる場合に、嚥下機能のレベルに合わせて、飲み込みやすいように形態やとろみ、食塊のまとまりやすさなどを調整した食事のことを言います。

引用-健康長寿ネット 公益財団法人長寿科学振興財団

その中に「とろみ飲料」なるものがありました。飲み込む力がない方にとって、水分は喉を通るスピードが速くて、むせてしまうそう。
そのスピードを遅くするために「とろみ」をつけた飲み物が「とろみ飲料」
…うーん、あんまり飲みたくない^^;
というのが正直な感想でした。
でも、えいやっ!と飲むと…まぁとろみのついたほうじ茶だな。というまんまの感想。美味しいものではなかったです。
西村さんは、病院へ導入する嚥下食は全て試食して決めているそう。
選定ポイントは以下3点
  1. 凝集性(まとまり具合)
  2. 付着性(粘膜に引っかからないか)
  3. 粘性(とろみの具合)
看護士さんの中には、このとろみ飲料にストローを刺して出す方もいるそう。
とろみがついている上にストローで吸引は、嚥下障害の方にはハードルが高いはず。
自分で試していたら、想像できることだから、本当に知るって大事。知らないと想像力も働かないと!思いました。
でも、全てを知ることなんて無理。
だからせめて、自分が提供するものやサービスを「実際に試す」マインドを持とうと思いました。体感することで知るんだ!!!!
最近読んだ「ブランド人になれ!」でも「現地、現物、現場を体感せよ」ってあったな。これ、めちゃくちゃ共感したんだった。そう、西村さんもブランド人だもんね♪
大事な人が倒れたり、事故にあって脳を損傷したり…って、いずれも非日常で、未知な経験。
でも、選択に自信が持てないまま次々に判断を下さなくてはならなくて、不安だと思います。そんな時に「信頼できる相談先」があったら、すごく心強い。
Reジョブ大阪の賛助会員は、一回相談権利があり、いいなと思いました。(相談範囲はこちらを参照)
人生の色々な側面のプロになるなんて無理!!だから、信頼できる相談先があるのは有難いと思いました。
社会復帰に重要なリハビリ支援もできる賛助会員は、年会費6000円。月に換算すると500円。
知ってしまった苦しみのお手伝いと、これからの相談に、私は投資しようと思いました(*´∇`*)
◾賛助会員について

同じミッションを持ち、大変な時も笑いに変える!素敵なパーティでした♪

こんな、ともするとシリアスになってしまう話題が多かったのですが、なぜか笑いの絶えないパーティでした。
それは、Reジョブ大阪理事の西村さん、松嶋さん、石原さんが同じミッションを持ち、大変さを笑いに変えて乗り越えてきたからだと思いました。
それと、著者で高次脳機能障害者の下川さんとの信頼関係がなせる技でした。
下川さんからのビデオメッセージの「おまけ映像」が象徴的で!
西川さんがビデオ用に書き起こした原稿を読む下川さん。
言葉が詰まります。
その理由が「西村先生の字が汚くて読めない」から笑
先生が高次脳機能障害と別の負荷かけてどうすんの?!と、みんなで笑いました。
映像の中の笑からも、信頼関係が伝わってきました。
貴重な知る機会ををありがとうございました。